献髓无门，骨髓库怎么了？

捐献骨髓：对于中国现有400多万白血病患者，中华骨髓库2万多人的配型数据等于杯水车薪；但与此同时，又有很多志愿者献髓无门。

　　一方面是亟待增容的中华骨髓库，另一方面是热情高涨、献髓无门的志愿者，中华骨髓库的建设出现了一个很奇怪的现象。原因究竟在于资金还是体制？

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　　刘正琛，北京大学光华管理学院研究生二年级学生，一个看起来很阳光的年轻人。医生说，他很可能还有5年的生命。

　　去年12月4日，刘正琛发现眼睛中心有一个小血斑，校医院不敢确诊，转到北医三院，结果让刘正琛全家都寒了心：慢性粒细胞性白血病。从那天起至今，刘正琛就一直在北医三院里。

　　医学资料表明，化疗可以治疗白血病，但成功率仅是10%。骨髓移植治疗白血病的成功率就要高很多，至少在70%以上。

　　刘正琛去查了深圳的骨髓库，没有相合的配型。随后他求助于台湾最大的民间骨髓库——慈济骨髓库。那里存放着23万份骨髓数据。刘正琛说：“因为我是北方人，而慈济库中大多数是南方人的数据，所以目前仍未找到可以配对的。”

　　在中国大陆，正式负责骨髓库管理的组织是中国红十字会。

　　中华骨髓库建于1992年，到2002年6月，这个库共有2万多人的配型数据：上海1.5万例，深圳2600例，北京1000多例(其他省份还没有建库)。“中国有400多万白血病患者，这个数据库对于拯救生命的意义，几乎是零。”一位红十字会工作人员说。据悉，美国骨髓库的库存是460万例、欧洲的库存是370万例、中国台湾的库存为23万例。

　　美国已经做了13000例非亲属骨髓移植，而据报道中国大陆在2001年8月才出现了第一例非亲属骨髓移植。台湾的骨髓库建设起步于1993年10月，比大陆晚一年开始，却已完成了413例非亲属骨髓移植,为大陆提供了至少140多例骨髓。

　　到底是什么原因阻止了中华骨髓库库存数据的扩大呢？一般认为，是“敲骨吸髓”的传统思想让中国人望而止步。但事实上，中华骨髓库最大的难题还不是缺乏志愿捐献骨髓的人。

　　献髓者的困惑

　　2002年6月9日，细雨绵绵，220名河北大学的捐髓志愿者集中在石家庄市的血液中心，准备接受HLA基因分型检测。

　　事实上，原本报名的超过500名，由于检测费不足，很多人无法参加。为了这次活动，组织者、河北大学文学院的学生会主席张宏杰已经忙活了5个多月，但是最终也没有筹措足资金。

　　早在一年前张宏杰就领略了捐髓的困难。2001年6月，张宏杰和河北大学的其他5名同学在中国红十字会的“血液在线”网站上报名捐髓，除了在网站上报名，他们找不到其他可以和中华骨髓库联系的方式。他们满心希望骨髓库的人能尽快和他们联系，但是几个月过去，没有任何人和他们联系。9月份，他们径直找到中华骨髓库，才采了血。

　　其他各地(除上海、深圳外)的志愿献髓者也遇到了同样的境遇，因为，直到2002年1月骨髓库重建，隶属于中国红十字会的中华骨髓库实际处于名存实亡的状态。

　　今年1月才调入中华骨髓库总库的崔颍说，以前由于机构不健全，对于报名的处理顶多是登记一下，登记以后并没有具体的处理措施。

　　长时间的等待之后，一次中央电视台《东方时空·时空连线》节目让张宏杰和中华骨髓库今年新上任的主任鸿军林有了一次通过电视屏幕的“正面交锋”，这次节目在5月27日录制、6月9日播出。同时参加的还有中国社科院社会学研究所的杨团女士。

　　鸿军林在节目中提到，希望志愿者们在河北的骨髓库检测，“因为北京市红十字会建库，主要是面对北京市市民来做这个工作的”。崔颍也解释说，北京骨髓库指定的北京血液中心的实验室每天只能检测15个配型，即使采了血，也不能立刻检验。

　　一方面是亟待增容的中华骨髓库，另一方面是热情高涨、献髓无门的志愿者，中华骨髓库的建设出现了一个很奇怪的现象。

　　资金难题

　　对于迟迟不能采血检验的原因，张宏杰的理解是资金问题，如果他们拉不到检测费用的赞助，就不能检测。这意味着，一个志愿捐献骨髓的人，同时要自己筹集500元钱的检测费。这在全世界的骨髓库中都是没有先例的。中国社科院社会学研究所的杨团女士表示:“要求他们(捐献者)同时还要捐这500块钱，我以为这是不合理的”。

　　鸿军林却明确否定了必须交钱的说法。他说，中华骨髓库并没有要求捐髓者必须交500元的检测费。如果捐髓者自愿再捐500元的话，骨髓库也是支持的。只有在捐赠者检测之后，到真要做移植时又反悔，才可要求他交回500元检测费作为违约之惩罚。

　　早在河北大学6个志愿者2001年到北京做血液分型检验时，检测费用就是由一名叫隋继国的少校军官，用自己销售日记《挑战死亡》的3000元收入垫付的。隋继国也是一名白血病患者，曾骑单车走遍了全国，以宣传捐献骨髓。

　　“我当时的感觉是，如果我们交不出这笔费用，肯定不会让我们献的。”张宏杰说。

　　这次捐髓，张宏杰也没指望骨髓库会免掉他们的检测费。2002年春节过后，张宏杰就开始联系资金。几经周折，终于有一家企业决定赞助10万，加上个人捐助，总共11万，最终也没筹足全部报名者的检测费用。

　　鸿军林在接受中国《新闻周刊》采访时坦承，中华骨髓库目前缺乏的不是献髓者，而是资金。在停顿的8年当中，中华骨髓库总库除了接受一些很小量的个人捐助外，没有募集到一笔企业捐助，红十字会也没有拨过款。

　　8年后骨髓库重建

　　中华骨髓库总库在停止了8年之后的2001年开始重建。2001年4月23日，“中华造血干细胞捐献者资料库”工作委员会会议在北京召开，标志着中华骨髓库重新启动。

　　骨髓库人员的真正到位是在2002年初。2002年1月，国务院编办正式将中华骨髓库批为局级单位，编制10人。副主任鸿军林2001年1月到任，他原来供职于中国红十字会赈济处。正主任的位置还在空缺。

　　鸿军林指出，机构问题也是使骨髓库建设缓慢的一个重要原因。8年中，骨髓库总库的工作由红十字会血液部的三名同志兼任，而他们也都有自己的本职工作。

　　“中华骨髓库总库作为一个管理机关，要协调多方面的关系。”鸿军林说。例如，为保证检测准确，各省的骨髓库都要通过招标的方法指定自己的实验室，而这些实验室机构又大多在医院、血液中心，这些单位又隶属于卫生部门，也有的省份自己没有符合条件的，就要指定外省的实验室，这中间就有一个协作关系。

　　建立一个国家级的骨髓捐献者资料库，还要建立全国统一的计算机网络，给各省实验室配备上网的软件，使捐献者的资料能及时传输到统一的网上，以便患者能从网上直接查询。

　　由于各地的骨髓库没有联网，患者如果查询的话，需要通过医院递交申请，分别向深圳、上海的骨髓库查询。鸿军林说，目前这套系统已经开发出来了，正在北京、深圳、辽宁试用，如果通过专家的论证，就可以上了。

　　据鸿军林介绍，去年，国家给总库拨了100万资金，今年又拨了100万。天津骨髓库近期募集到400多万，深圳的那次活动，鸿军林估计“起码能弄到七八百万”。另外，国家还承诺把福利彩票的钱拨一部分给骨髓库，但数目还没有定。

　　资金上开始有了转机，但困境仍没有解除。建设一个10万人的资料库,光检测费用就需要5000万元。此外，还要上计算机网络系统。鸿军林说，虽然大部分省都有这样的实验室，但平时只是做亲子鉴定、法医鉴定，不适应大规模高质量入库的需要，总库还要拿出钱来有重点地扶植一些重点实验室，补充一批设备，培训操作人员，所以资金、设备上的缺口仍然很大。

　　采访中鸿军林多次提到“政府的支持”。持有卫生部的授权，拥有国家事业单位的编制，这些都有利于工作的开展。

　　民间力量VS行政力量

　　与中华骨髓库不同，国外的骨髓库一般由民间组织来做，中国社会科学院社会学研究所的杨团说。

　　实际上，中华骨髓库曾经有可能也成为一家民间组织。据两位知情人介绍，1998年，中华慈善总会曾提出和红十字会合作来做中华骨髓库。中华慈善总会是由民政部发起的一家半官方慈善机构，在香港和台湾地区有很高的声誉。红十字会得到卫生部授权。据透露，当时的协议是由中华慈善总会筹款并管理资金的使用。但是由于不得而知的原因，合作没有搞成。

　　中国红十字会作为国家的一个事业单位，有国务院批的正式指标，人员工资和办公经费都来自国家拨款。杨团说，作为慈善机构，它采用的却是一种行政机制。用国家出面的方式来做骨髓库，由于行政指挥的能力强，在组织实验室等技术层面会有效率。此外由于工资和办公成本都由政府来出，运作的成本也要低于民间骨髓库。

　　但是杨团同时指出，做骨髓库最关键的是动员民众，而行政力量在这方面恰恰是最欠缺的。民间慈善机构通常有一套市场化的运作机制，策划组织明星义演、利用媒体免费宣传、募集资金、使用资金、公布资金使用情况、不断提高组织的声誉，然后募集更多的资金，形成一个封闭的良性循环。如在1998年中国洪灾泛滥之际，中华慈善总会牵头组织了一系列宣传组织活动，在8月10日至8月16日一个星期之内，共募集善款3.4亿元，3个月募集8.6亿元，创下了纪录。中国红十字会募集的数字只及三分之一。

　　资金管理上，律师徐平介绍说，海外骨髓捐赠资金大多数采用信托基金制度，其中的委托人是捐助人，他的权利是定期了解基金会的情况，他们有权决定资金的运用，比如人员工资、捐赠行为发生的费用、基金会专家的选择等等；基金会是受托人，它有章程、活动规则，有义务定期公开其财务状况；而潜在的患者是受益人。而作为行政机关，中国红十字会只是在重大灾害时才公布账目，如1998年洪水泛滥的时候。这也影响到资金的募集。中华骨髓库的账号设在中国红十字会的账号内，目前正在设立独立的账号过程之中，由于工作刚刚开始，定期公布账目还没有提上议事日程。

　　被医学界誉为“血清之父”的台湾慈济骨髓干细胞中心李政道教授介绍，在中国台湾地区，最大的骨髓库是由佛教慈济基金会这个民间组织来建立的。这个骨髓库是亚洲最大的骨髓库。骨髓库由慈济基金会来统筹，慈济基金由著名的证严法师发起，官方则给予患者补助和捐者税收优惠政策。

　　杨团认为，对于民间公益性的非赢利组织来说，生存和发展完全依靠筹集善款，因而它会想方设法把自己做大，来获得更多捐款，形成良性循环。但对行政机关来说，却不存在生存的问题。它主要承载的责任，是作为国家授权的部门，接受捐款。由于国家的大包大揽，又没有任何激励机制，很容易产生官僚作风和效率低下的问题。

　　重新启动的中华骨髓库也在进行一些改进，如组织演唱会，扩大宣传等。但是，中华骨髓库具有双重性，一方面是事业单位，另一方面是面向市场的非赢利组织。但是，这两个目标很难统一，解决途径是改变机制，变资金、工资上的激励为另一种激励，政府购买服务。杨团认为，应打破现有的机制，建立一套市场化的运作机制。 （文/刘育英 黄洁）