对于一个白血病患者来说,最幸运的事情莫过于找到合适的骨髓配型,成功地接受造血干细胞移植了。可是,河北经贸大学大四学生褚晓伟,在幸运地接受干细胞移植后,等待她的不是顺利康复,而是意外地陷入了尴尬境地。
美丽女孩身染白血病
23岁的晓伟出生于藁城市一个普通的农民家庭,下有一弟一妹;父母均为农民,平时靠做一些小生意维持家庭开销。虽然生活不算富裕,但一家人也其乐融融。晓伟从小活泼可爱,长大后更是出落得亭亭玉立,美丽大方,是父母的掌上明珠,2004年9月,她考入河北经贸大学,开始了美好的大学生活,对未来充满了憧憬。可是,2007年2月的一天,厄运却突然降临到这个花季女孩身上。
去年春节前夕,姑姑带晓伟去买衣服,发现她的肚子明显地鼓出来,晓伟本是个高高瘦瘦的孩子,肚子怎么会这么大呢,姑姑奇怪地摸一摸侄女的肚子,硬硬的,鼓鼓的。心想,孩子不会有什么病吧,再联想她一年来经常低热、爱疲倦等表现,赶紧带她去检查,结果,查出了慢性粒细胞白血病!
令人狂喜的机遇
这个消息对晓伟全家来说犹如晴天霹雳!晓伟被送进省二院血液科进行治疗。
经过咨询,晓伟父母得知这种病要想根治,最好的办法就是进行干细胞移植。兄弟姐妹是最有希望配型成功的,成功率在25%,而且排异性小,效果最好。晓伟有一弟一妹,家人都认为晓伟配型成功希望很大。2007年2月26日,晓伟转入北京解放军307医院骨髓移植科,准备做干细胞移植。
遗憾的是,晓伟的弟弟妹妹进行骨髓配型都没有成功。无奈之下,家人把目光放到中华骨髓库,但他们知道,没有血缘关系的人之间配型成功率是五千分之一甚至几万分之一,许多白血病患者因找不到合适的配型只能靠药物延长生命。4月中旬,晓伟一家人回到石家庄等待消息。
幸运的是,5月初,中华骨髓库就传来好消息,找到了一位和晓伟初配成功的供者,志愿者是一位21岁的年轻女孩。晓伟赶紧抽血送到北京,进行进一步的配型,不久,结果出来了,双方各项指标高度相配。
一家人欣喜若狂,他们欣喜地感到一个健康的晓伟就要回到他们面前了。
移植后细胞滞长
2007年7月2日,晓伟进入造血干细胞移植层流病房,经过在锁骨下置管、48小时化疗、两天放疗的预处理之后,于7月10、11日进行无关供者造血干细胞的移植。
按照规定,晓伟和供者的取干细胞和输干细胞,是在不同的医院进行的。双方不能见面,连晓伟的父母也没有见到为女儿捐献干细胞的志愿者。
医生介绍说,患者接受干细胞移植后,细胞的正常生长期是从移植算起8-12天,但晓伟的细胞却迟迟不能生长,且造成肺部严重感染,高烧长达34天,中间用了大量的抗生素都无法控制,其间又出现了多种并发症,尤其是8月14日出现的肝静脉栓塞综合征,无法正常排尿,体重一天长了5公斤,这种情况的死亡率高达50%-80%,经紧急用药,两周后才得以控制。由于化疗的副作用,剧烈的呕吐和咽痛折磨着她,以至40多天的时间里仅靠喝些米汤维持,身体极度虚弱,每天补充营养液、丙球蛋白、人血白蛋白来维持身体的养分。治疗一度陷入困境,经专家会诊,不得不采用激素治疗,才退去高烧。
医学上,移植后细胞正常的生长周期为28天,28天不长就定为移植失败。家人掰着手指头,紧张地算着日子,到了28天,晓伟的造血细胞却没有生长,全家人在找到合适配型之后燃起的希望之火,眼看着一天天熄灭。就在大家快要绝望的时候,34天时,晓伟的细胞奇迹般地生长了,可是增长的速度却非常缓慢。
捐髓者出现变故
对于女儿的病情,晓伟父母在焦急之余产生了疑问,为什么晓伟的细胞长得这么慢?其他患者接受移植后一个月就可以出无菌仓了,可晓伟一个月还没有脱离危险,出仓更是遥遥无期。
经过追问医生,晓伟的父母才得知,给女儿捐献干细胞的供者,捐献的干细胞含量很低,直接导致了晓伟恢复期的延长。
经过侧面了解,这个志愿者在北京工作,当时正怀有身孕。不知是不是因为怀孕后身体的自我保护功能,她抽出来的干细胞含量很低。而且采集过程中,捐献者出现了一些不适的反应,没有坚持到最后。
因为在捐献过程中,干细胞供者和受者不能见面,因此,晓伟及家人并不知道供者太多的情况。只知道这位供者因担心捐献影响胎儿的正常发育,后来把孩子打掉了。现在,晓伟全家对这位好心捐献者的感情非常复杂,既心存感激,又怀有内疚,还有对她好事没有做到底的遗憾。
治疗期拉长 治疗费翻番
8个月过去了,晓伟的细胞始终长不到正常值,免疫功能差,造血系统没有建立,每天靠输血和血小板维持生命,她始终躺在狭小的无菌仓里,经受着常人无法想象的痛苦,双手和胳膊已被密密麻麻的针眼占据;由于血小板过低满身满脸都是出血点,她把帽子戴得低低的不让医生护士看她,说怕吓到她们;因细胞过低怕感染,六个多月没有洗过澡刷过牙,浑身奇痒,折磨得晓伟整夜都睡不好;但她求生的欲望太强烈了,她说活着就是幸福,还想着早日回到学校回到同学们中间。可这个时候花费已经80多万了,家里早已负债累累,亲朋好友也都倾囊相助,现在每天花费仍在1000元-2000元之间。
两个星期前,因为经济原因,晓伟提前出仓了。现在,在药量减半的情况下,晓伟的白细胞和粒细胞含量已达到正常值,如果不用药还能维持这个数值,就可以宣布康复了,但这个时间,至少还需要三个月。
好心人能否再次捐献
晓伟妈妈说,如果志愿者提供的是合格的干细胞,晓伟早就不是现在的状况了。而我们,也不会花掉这么多治疗费。当时,我们按医院的要求,准备了40万元,可现在,已经花掉了90余万了,孩子还没有康复。晓伟的病是慢性的,即使不做移植,也可能支撑八九年,如果没有这次移植,我们其实有时间等,等待合格的供者。可现在,这些也只是如果。既然走到了这一步,就不得不继续走下去。以后的路有两条,继续保守治疗,晓伟的病情正在好转,但每天上千元的治疗费,对他们这个负债累累的家庭已是无力承受了。
晓伟父母心里隐隐还有一种渴望,捐献干细胞半年后,还可以二次捐献,如果这个志愿者还能够站出来,再次为女儿捐献,那将是最好的结果。全家人一辈子也不会忘掉她的救命之恩。■
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爱心洒向褚晓伟
晓伟治病花掉的90余万,除了父母多年积攒的20余万元外,其余全部来自好心人的帮助。
2007年3月22日,河北经贸大学经济管理学院商务系团总、学生会在第三阶梯教室举行了为身患粒细胞白血病的褚晓伟同学爱心捐赠仪式。商务系全体职工以及各班学生代表参加了本次活动,纷纷献出爱心,共捐款15380元。几个月后,学院又分两次捐出1万元。
2007年11月25日,气温很低,省城的街头有些寒冷,但在人民广场前却显得格外温暖——十余名大学生手举“呼唤爱心”的条幅和募捐箱,不时向过往的行人鞠躬,“请救救一个女大学生的生命吧!”这些大学生是晓伟的大学同学,去年冬季,他们两次走上街头,为白血病女孩晓伟募捐爱心款,共募善款4000多元。
随后,同学们把晓伟的故事发到了新浪网,不少陌生人打来电话捐款,捐50元的,100元的,绝大多数没有留下姓名。
在晓伟的家乡,乡亲们纷纷捐款,很快筹集到5万元,交到晓伟父母的手中。目前,他们正在酝酿着第二次捐款。
直到现在,社会各界为晓伟举行的爱心活动一直在继续。