河北省“助飞天使·点亮梦想——贫困脑瘫患儿早期医疗康复项目”实施方案

脑瘫是自受孕开始至婴儿期非进行性脑损伤和发育缺陷所导致的综合症。我国现有600万脑瘫患者，每年新增脑瘫患儿4-5万人，河北省大约有3万余名脑瘫患儿。脑瘫不仅给患者带来很大的痛苦，也给其家庭生活带来了巨大负担。医疗实践证明，对脑瘫患儿早发现、早诊断、早治疗，可以达到较为理想的康复效果，但部分贫困患儿家庭因经济条件窘迫，放弃早期治疗而导致终身残疾。

为帮助贫困脑瘫患儿开展早期诊断治疗，降低致残率，减轻患者家庭经济负担，河北省红十字会、河北省妇女联合会、河北省中医院联合实施“助飞天使·点亮梦想——贫困脑瘫患儿早期治疗康复项目”，设立专项救助基金（以下简称“助飞天使基金”），资助贫困家庭中的脑瘫患儿通过药物治疗和康复训练的方式，改善脑瘫患儿症状，使他们能够生活自理，回归社会，健康成长。为实施好该项目，特制订本实施方案。

一、项目名称

河北省“助飞天使·点亮梦想——贫困脑瘫患儿早期治疗康复项目”。

二、主办单位

河北省红十字会、河北省妇女联合会、河北省中医院。

三、定点医院

确定河北省中医院为我省“助飞天使基金”定点医院。

四、实施时间

2015年6月1日启动。

五、救助对象

一般应具有河北省户籍、14周岁以下（含14周岁）、家庭贫困的脑瘫患儿。

六、救助条件

（一）家庭人均收入低于当地城乡居民平均生活水平的。

（二）因父、母去世或家庭发生重大变故等原因而导致经济特殊困难的优先救助。

（三）受助者必须参加城镇居民基本医疗保险或新型农村合作医疗保险。（当年出生的新生儿尚未参加医保的也可纳入救助范围）

（四）贫困脑瘫患儿需在定点医院接受早期医疗康复治疗不少于一个疗程。（此疗程作为拟救助的5个疗程之一）

七、救助方式及额度

脑瘫患儿在定点医院接受不少于5个疗程的康复治疗，治疗费用经城镇居民基本医疗保险或新型农村合作医疗保险等报销后，剩余部分由“助飞天使基金”在每个疗程资助不多于3000元的救助金，救助总额不超过1.5万元。为保证治疗的连续性和有效性，定点医院应与患儿监护人签订协议，要求1年内完成整个治疗过程。在定点医院1年内连续治疗时间超过5个疗程的（不含5个疗程），在救助总额的基础上再一次性给予3000元补助。定点医院对贫困脑瘫患儿开放人道救助通道，分疗程先行垫付确定资助额度内的治疗费用，对特别困难的给予适当医疗费用减免。

八、救助程序

（一）贫困脑瘫患儿监护人向定点医院提出救助申请。

（二）定点医院负责初筛贫困脑瘫患儿，符合初筛条件的患儿监护人填写《河北省助飞天使基金申请表》（申请表格由定点医院发放或从省红十字会官网下载），并持患儿及监护人身份证（户口簿）、村委会（居委会）开具的贫困证明（经当地村委会或居委会盖章确认），到当地县级红十字会部门登记。

（三）“贫困脑瘫患儿早期医疗康复项目”专家委员会根据申请救助患儿数量不定期组织评审，并按照“重症优先、贫困优先、早报优先、量力而行”的原则，终审确定受资助贫困脑瘫患儿。

（四）定点医院对确定资助的患儿进行药物治疗和康复训练。

（五）定点医院及时收集整理相关资料（花名册、申请表、患儿治疗费用明细、救助金收条、照片、视频、临床资料、效果评价等）报省红十字会备查。

（六）省红十字会依据对患儿的救治进度将救助资金拨付定点医院。

（七）定点医院及时做好患儿回访等工作。

九、工作保障

（一）成立省助飞天使基金项目协调领导小组

组  长：刘立军  省红十字会党组成员、办公室主任

副组长：李彦玲  省妇联城乡部调研员

孙士江  省中医院院长

成  员：任献强  省少儿医疗互助金管理办公室主任

史彦欣  省少儿医疗互助金管理办公室综合科科长

宋慧卓  省妇女儿童发展基金会干部

赵宝玉  省中医院副院长

何  芳  省中医院医务处副处长

主要负责研究制定贫困脑瘫患儿早期医疗康复项目工作计划，筹集建立项目专项基金；协调解决项目运行中遇到的重大问题，确保救助工作科学有序开展；做好对项目各部门和单位间的协调工作，协调其他相关部门对项目进行支持。

省红十字会负责做好项目专项基金的筹集及项目拨款等工作，并配套一定数额的项目启动资金；省妇联负责做好项目宣传等工作，并给予相关政策信息支持。

项目协调领导小组办公室设在省少儿医疗互助金管理办公室，办公室主任由任献强同志兼任，负责项目运行中具体事务的协调和落实。

（二）成立“贫困脑瘫患儿早期医疗康复项目”专家委员会

主 任 委 员：赵宝玉  河北省中医院副院长

副主任委员：耿少恰  河北省中医院儿科主任

黄  茂  河北省中医院儿科副主任

委      员：尹建英  河北省人民医院儿科主任

孙素真  河北省儿童医院神经内科主任

张  洁  河北省中医院体检中心主任

唐红夏  河北省儿童医院神经内科副主任

黄春霞  河北省中医院儿科副主任

乔彦霞  石家庄市第四医院新生儿科主任

钟振环  石家庄市中医院儿科主任

吕秀东  沧州市人民医院神经内科主任

主要负责筛查、确定贫困脑瘫患儿医疗救助对象；组织疑难病例讨论，修改和指导康复治疗计划；对受资助脑瘫患儿治疗效果进行评定；定期召开脑瘫专家委员会会议，协商解决项目实施过程中遇到的问题；收集脑瘫医疗救助成功案例，做好经验交流；研究脑瘫疾病前期预防和后期治疗工作，做好宣传和引导工作。

专家委员会办公室设在省中医院，办公室主任由省中医院医务处副处长何芳同志兼任，负责与专家的联系及相关事务的协调。

十、项目监督

（一）助飞天使基金接受政府监督部门的审计，省助飞天使基金项目协调领导小组定期向省红十字会、省妇联和政府监督部门报告资金的筹集、管理和使用情况，并通过媒体向社会公布。

（二）省中医院负责做好资料存档、患儿回访工作，省助飞天使基金项目协调领导小组不定期进行抽查。

（三）省红十字会通过官网及印发白皮书等方式及时向社会公示救助情况。

（四）邀请新闻媒体积极参与，对救助情况进行跟踪报道，接受社会监督。